Henüz 8 aylık olan ve yaşıtları yürümeye koşmaya, konuşmaya başlarken minik İpek’in bütün bunları zaman içinde kaybedecek olması ailesini perişan etti. Tuğba ve Mehmet Kuzu çifti biricik kızları minik İpek ve İpek gibi bu hastalığın pençesinde olanlar için şimdi yardım severlerden gelecek yardımları bekliyor.

Minik kızları İpek’in kurtulması için zorlu bir mücadeleye giren Tuğba ve Mehmet Kuzu yaşadıkları zorlu süreçle ilgili şunları söyledi:  Bu hastalık yüzünden bebeğin refleks becerilerini zamanla kaybedeceğini, küçük yaştaki tekerlekli sandalyeye mahkum kalacağını, konuşmasında, görmesinde ve yutkunmasında problem yaşayacağını öğrenmek bizleri kahretti.

Her ne kadar bizim için uzun ve zorlu bir yolculuk olacağını bilsek de, İpek'i kurtarmak için elimizden gelen her şeyi yapacak ve bizim çektiğimiz acıları başka ailelerin yaşamaması için çabalayacağız. Şu aşamada antisens oligonükleotid gen terapisinde yaşanan son gelişmelerin yardımıyla bu acımasız hastalık sürecini durdurma şansımız olabilir. Son zamanlarda FDA tarafından çeşitli antisens terapi ilaçları onaylandı. Bu bizim ve bizim gibi bu hastalıkla mücadele edenler için çok güzel bir gelişme.

 Ancak bu ümit verici adımın atılabilmesi için A-T Hastası Çocuk Projesi’nin önümüzdeki oniki ay boyunca 1.4 milyon dolar bütçeye ihtiyacı olacak. Gerekli fonlar toplandıktan sonra, Harvard Tıp Fakültesi'nde bir MD-PhD nörolog ve genetik uzmanı olan ve Boston Çocuk Hastanesi'nde doktor olan Dr. Timothy Yu tarafından antisens gen tedavisi denemesi başlatılacak. Yapılacak bir bağış ya da yaratılacak farkındalık İpek ve İpek gibi pek çok bebeğe çare olacak ve yaşamlarını sağlıklı sürdürebilmeleri için bir umut olacak’’ dedi.

Vücudunun birçok kısmını etkileyen ve ağır sakatlığa neden olan hastalıkla mücadele eden minik İpek’in ailesi  şimdi yardımseverlerden gelecek güzel haberi bekliyor.

Daha fazla bilgi için : https://www.atcp.org/page.aspx?pid=850&tab=0&frsid=5818

Vira Haber